Je poursuis ici mon exposé des bases sur lesquelles s’est établi le programme “Lisons aux nourrissons”, lectures d’albums en néonatologie, entamé dans un premier billet.

À l’origine du projet ‘Lisons aux nourrissons’, il y a un constat partagé avec les lectrices par des soignantes du service. Ouvert depuis 2018, ce service moderne du CHRU de Tours a remplacé les salles communes qui accueillaient plusieurs berceaux par des chambres familiales, permettant à un parent, voire les deux, de rester 24 heures sur 24 auprès du bébé hospitalisé. Ce choix de chambres individuelles est motivé par l’état du consensus scientifique (Zana-Taïeb, 2021), qui insiste sur les « soins de développement » : au-delà de la réanimation, qui permet à des bébés très prématurés ou très malades de survivre, les services de néonatologie doivent aussi s’assurer de leur bon développement ultérieur, or les études récentes ont montré pour cela l’importance d’un environnement protecteur, créant les conditions pour l’instauration rapide du lien d’attachement entre bébé et parents. Les chambres familiales, favorisant l’intimité, permettent aux parents de passer plus de temps auprès de leur bébé, de dormir dans la même chambre comme ils le feraient à domicile, de se rencontrer tranquillement au fil des soins et des moments d’éveil. Elles permettent que s’instaure une bonne connaissance du bébé par les parents, nécessaire à leur ajustement mutuel.

Pourtant, les soignants constatent que les parents ne s’emparent pas tous de cette possibilité de résider auprès de leur bébé ; certains même paraissent « fuir » le service, or c’est un sujet de préoccupation pour l’équipe, car les bébés pâtissent de leur isolement. De nombreuses raisons, aussi bien sociales que psychologiques, expliquent cette difficulté pour les parents à être présents auprès de leur bébé hospitalisé. L’équipe médicale croit qu’il est possible de peser sur certaines de ces raisons. Certains parents, observent-ils, se sentent embarrassés car ils ne savent tout simplement ni quoi faire, ni quoi dire à leur bébé : les journées sont longues, et le sentiment d’inutilité, d’incompétence, mine les parents. L’idée de départ de ‘Lisons aux nourrissons’, c’est de proposer une action culturelle qui permette de donner du rythme à ce temps long passé dans le service, tout en instillant doucement l’idée qu’à défaut de savoir pratiquer des soins médicaux, le parent peut facilement « prendre soin »  de son enfant par des soins culturels : lire une histoire, dire une comptine, chanter une berceuse, raconter sa journée. Cette hypothèse repose sur un certain nombre d’études récentes, que les pages suivantes passeront en revue : elles portent sur l’importance des interventions précoces centrées sur la famille (ce sera l’objet de ce billet), sur les effets bénéfiques de la musicalité sur les bébés prématurés, sur l’importance de la voix maternelle pour le prématuré et enfin sur quelques tentatives récentes d’interventions incluant la lecture.

Les interventions familiales précoces en néonatologie

À partir du moment où les hôpitaux des pays développés ont su faire survivre des bébés nés très immatures et très petits, s’est posée la question de leur développement ultérieur. Au-delà de l’immaturité fonctionnelle de certains organes (en particulier le système respiratoire et le système digestif), on découvre que les bébés hospitalisés de longues semaines à la naissance peuvent souffrir de difficultés d’ordre émotionnel qui ont des conséquences négatives sur leur développement. Une étude de 2006 montre par exemple que les bébés, lors de la tétée, participent activement à l’interaction avec leur mère, mais qu’à la veille de leur sortie du service, moins de 15% des dyades parviennent pourtant à se mettre en synchronie (Vandenberg, 2006). On s’intéresse de près au sentiment d’efficacité parentale et au niveau d’anxiété que présentent les parents de prématurés et grands prématurés, avec l’inquiétude que cela puisse peser sur le développement des relations (Pennell et al., 2012). Une étude de 2019 (Gerstein et al.) souligne que le stress parental en service de néonatologie, voire une dépression périnatale de la mère peuvent avoir des conséquences négatives sensibles lorsque l’enfant a 5 ans.

La qualité du lien émotionnel en néonatologie

En France, à partir de 2014, une vaste enquête menée par le GREENE¹ a concerné les parents, notamment de prématurés, interrogés sur leur sentiment lors des premiers soins (Dicky et al.,2020), et ses résultats ont conduit à des préconisations en faveur de programmes de soutien aux soins de développement centrés sur le nourrisson et la famille. Plus récemment, le même groupe s’est intéressé aux sentiments ressentis par les pères, et à leur degré d’implication (Stern-Delfils et al., 2023). Dans d’autres zones géographiques où la culture ne favorise pas la participation des mères aux soins de néonatologie, des études montrent pourtant qu’il est assez facile d’aider les mères à prendre confiance dans leur compétence maternelle (Li et al., 2023).

En parallèle, les chercheurs affinent leurs outils mesurant la qualité du lien émotionnel parent-bébé, afin de disposer d’outils fins pour repérer rapidement des fragilités pour lesquels une intervention est nécessaire (Fagan et al., 2019 ; Richter et al., 2022).

Même si des tensions peuvent subsister entre plusieurs tendances au sein des soins de développement (Sizun et al., 2023), un consensus existe autour de l’association étroite des parents aux soins, et autour de la nécessité d’organiser et de soutenir une formation adaptée des personnels soignants à ces méthodologies (Gibbs & Warren, 2023).

La co-régulation physiologique

Une méta-étude de Kommers et al. (2016) met en évidence les conséquences physiologiques de l’absence de liens affectifs causée par la prématurité. Welch (2016) prolonge ces analyses en mettant en évidence le phénomène de co-régulation mère-bébé : la succion du bébé libère de l’ocytocine, le peau-à-peau produit une régulation de la température corporelle maternelle, les pleurs de l’enfant suscitent une réponse physiologique maternelle, etc. Ces travaux soulignent donc l’importance du contact étroit entre mère et bébé pendant l’hospitalisation, parce qu’il soutient l’homéostasie de la dyade. Dans le cadre d’une évaluation du programme Family Nurture Intervention, une étude de 2019 met en avant un effet de ces interventions familiales sur l’autorégulation du bébé prématuré : les interactions répétées d’apaisement entre la mère et le nourrisson favorisent la régulation autonome du bébé, ce qui va de pair avec une plus grande maturation de sa fonction cardiaque ; et à son tour, cet état autonome fournit une plate-forme neurophysiologique pour une co-régulation bébé-mère (Porges et al., 2019). Filippa et al.(2019), attentifs aux conditions hospitalières qui affectent négativement le développement du cerveau (notamment les soins douloureux, mais aussi la séparation d’avec la mère), mettent en évidence les effets bénéfiques potentiels des vocalisations maternelles, du contact parental et de plusieurs processus connexes, qui semblent être médiés par le système de l’ocytocine.

Interventions centrées sur la famille

À partir des années 2000 s’est donc développée l’idée qu’au-delà de la compétence technique de l’équipe médicale, il faut inclure dans les soins les parents de ces bébés, qui ont besoin d’une attention spécifique. Pour cela, les établissements de soin développent des programmes d’intervention spécifiquement adressés à la famille qui accueille un bébé prématuré. Aux États-Unis, la pédiatre Martha G. Welch promeut les « Family Nurture Intervention » et l’université Columbia développe un Nurture Science Program pour soutenir des interventions, fondées sur des preuves scientifiques, destinées à développer les connections émotionnelles parents-bébés. En France, un collectif de néonatologistes et de chercheurs souligne en 2017 qu’il n’est plus nécessaire de réunir des preuves complémentaires pour soutenir un certain nombres de principes bénéfiques au développement et à la protection des prématurés, comme le libre accès des parents ou la protection du sommeil, érigés au rang de « principes de soin » (Roué, Kuhn et al., 2017).

En Italie, on teste la projection aux parents de vidéos destinées à modifier leurs connaissances et leurs attitudes, pour promouvoir des pratiques de soin efficaces (soit quand l’enfant a 1 mois, soit quand il en a 7) (Roia et al., 2014). Aux États-Unis, c’est la qualité des soins maternels dispensés pendant l’hospitalisation elle-même qui est étudiée : Hane et ses collègues montrent que le programme Family Nurture Intervention améliore la qualité des soins de santé primaires (soins et alimentation) (Hane et al., 2015), et en 2018, une étude plus fine détaille les dimensions de la relation mère-bébé qui sont améliorée par l’exposition à ce programme (Beebe, 2018). On s’intéresse aussi aux représentations que se font les parents de prématurés, et on conclut que c’est moins la prématurité elle-même que la qualité des représentations que les parents se font (de la grossesse, de leur bébé, de leur condition de parent) qui détermine leur attitude et la qualité des interactions : cette étude permet de dégager des facteurs de risque, incitant les équipes à mieux accompagner ces parents (Hoffenkampf et al., 2015)

En 2009 et en 2015, des  méta-analyses de différents programmes d’intervention précoce (formation des parents, visites à domicile, etc.) montrent des effets positifs perceptibles sur le développement cognitif et moteur des enfants à deux ans (mais ces effets ne paraissent plus perceptibles quand les enfants atteignent l’âge de 5 ans, ou l’âge de la scolarisation – sans doute faute de données longitudinales) (Vanderveen et al. 2009 ; Spittle et al., 2015).

En France, une méta-étude est initiée dès 2017 par plusieurs équipes (Roué, Rioualen et al., 2017), afin de comparer les effets de plusieurs programmes² : ceux-ci étant relativement coûteux, il fait investir les forces des services de néonatologie dans ceux qui apportent la preuve de leur meilleure efficacité. Ces programmes, différents dans leurs modalités pratiques, ont en commun de soutenir conjointement le développement de l’enfant, l’éducation parentale et le soutien psychosocial des parents. Il s’agit d’accompagner la « parentalité sensible », par des interventions qualitatives qui ne reposent pas forcément sur des protocoles, soutenant la relation mère-enfant notamment en promouvant une communication sensible (voix, vue, comportements). Une étude suédoise récente s’est aussi intéressée aux parents de bébé nés entre 30 et 36 semaines d’aménorrhée, donc qui ne restent pas très longtemps hospitalisés contrairement aux grands prématurés ; les mères affirment que le programme de soutien (Early Collaborative Intervention) les a portées, les aidant à considérer leur bébé comme un individu, et renforçant leur lien avec l’autre parent (Helmer et al., 2023). Le recul sur l’ensemble de ces programmes est tel, aujourd’hui, qu’on peut les classer selon qu’ils sont uni-ou multi-sensoriels (Séassau et al., 2023), ces derniers ayant apparemment un impact positif à plus long terme.

Communication dans le service

Biasini et al. ont montré l’importance de la communication entre l’équipe soignante et les parents pour la santé de l’enfant (Biasini, 2012). Une étude menée en Scandinavie a souligné les difficultés de communication entre les équipes infirmières et les mères immigrées (Kynoe, 2020), et la nécessité de mieux comprendre les stratégies de communication des mères immigrées et des infirmières : savoir comment les deux parties pensent, ressentent et agissent permettrait de surmonter les problèmes de communication afin d’améliorer la pratique clinique. À l’hôpital de Salzburg (Autriche), on a expérimenté un « journal de néonatologie », qui permet aux parents de s’exprimer, et à l’équipe de noter ce qui se passe en l’absence des parents ; l’étude de cette expérimentation montre que s’investir dans ce journal donne aux parents la conviction rassurante que tout finit par s’arranger (Hofbauer, 2021). D’autres hôpitaux, de manière plus ou moins intuitive, testent des dispositifs de ce type (Willmeroth, 2023), sans pour l’instant qu’un cadre conceptuel rationalise l’usage empirique de ce type d’objet.

Une équipe menée dans l’Iowa a ainsi expérimenté un dispositif de « visites d’écoute » proposées par des infirmières à des mères dans les jours qui suivaient la naissance de leur bébé prématuré (jusqu’à 6 visites), afin d’atténuer les symptômes de dépression chez ces mères (Segre et al., 2023). Ce groupe de mères n’a pas montré d’amélioration significative par rapport au groupe contrôle qui recevait des soins standards, mais il témoigne de l’intérêt des équipes pour une prévention des états dépressifs dont les effets sur le lien sont délétères.

La pauvreté

L’angle mort de la plupart de ces études, selon moi, est constitué par la difficulté, apparemment, à tenir compte des facteurs socio-économiques – ou plutôt de faire autre chose que de les constater. L’étude menée en 2021 par Whitehill  et al. autour du programme SENSE (Supporting and Enhancing NICU Sensory Experiences), qui avait pour objectif de mieux tenir compte des disparités induites par les conditions socio-économiques des familles, se contente en réalité de faire des constats qui relèvent de l’évidence : plus les familles sont pauvres, instables, ostracisées (familles noires aux USA), éloignées des standards de prise en charge (assurance santé), plus elles vivent loin de l’hôpital, avec d’autres enfants à charge, et moins elles s’engagent dans les programmes de soins de développement (Whitehill at al., 2021) – ce que les soignants ordinaires relèvent en dehors même de toute étude statistique. Une étude menée à Stanford (Brignoni-Pérez, 2021) montre que la fréquence et la durée des sessions en peau-à-peau entre parent et bébé prématuré sont moindres quand le niveau socio-économique des parents est faible et/ou que la langue des parents n’est pas celle parlée à l’hôpital – là encore, on enfonce des portes ouvertes, même si les effets ne sont jamais strictement mécaniques (cf. l’étude de Cox et al., 2023 sur la fréquentation des visites de contrôle après la fin de l’hospitalisation, selon la distance hôpital-domicile). Une étude très récente réalisée auprès de familles à faible revenu, signalant un lien fort entre l’existence d’un lien materno-fœtal avant la naissance et la qualité de la relation mère-bébé 6 mois après la naissance,  milite en faveur d’interventions très précoces, favorisant le lien materno-fœtal jugé protecteur en cas de naissance prématurée (Ciciolla et al, 2024) – et ce d’autant que ces interventions précoces seraient peu coûteuses. Je reviendrai plus tard sur ce point, car il me semble crucial.

*

Ce rapide passage en revue des études menées ces deux dernières décennies souligne bien le consensus international autour de l’intérêt de dispositifs associant étroitement les familles aux soins délivrés aux prématurés, dès l’hospitalisation. Dans les billets qui suivent, je vais montrer que ces interventions se sont progressivement concentrées sur quelques aspects, en particulier l’utilisation de la musique comme instrument de médiation, puis un peu plus tard une attention forte portée plus spécifiquement à la voix, notamment maternelle. Mon ambition est de montrer de quelle manière les interventions centrés sur la lecture s’articulent à ces réflexions récentes qui se concentraient sur la musique puis la voix.

(à suivre…)

L’image d’en-tête de ce billet, comme des autres billets de cette série, a été empruntée sur un site qui promeut la pratique de la lecture en unité néonatale. Ici c’est au Hospital of Central Connecticut.

Bibliographie

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1. Groupe de Réflexion et d’Évaluation de l’Environnement du Nouveau-né de la Société Française de Néonatalogie. [↩]
2. À cette date sont comparés le Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, le Creating Opportunities for Parent Empowerment,  le Family Nurture Intervention, le Infant Behavioral Assessment and Intervention Program, le Mother-Infant Transaction Program, le Infant Health and Development Program et l’intervention Victorian Infant Brain Studie. [↩]

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